「最初にポンペ病と診断されたときは、とてもショックでした。しかし、医師と話をしてポンペ病のことを知るうちに、少しずつ受け入れることができるようになりました。」( ポンペ病患者)

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このウェブサイト“Pompe community”では、ポンペ病の疾患情報や治療方法、検査など、みなさまに役立つ情報を提供しています。
(患者さんとご家族の方へ)

記載されている症状などの情報は、すべての方に当てはまるとは限りません。ご自身や身近な方の症状に疑問な点や不安な点がありましたら、まずは医師にご相談ください。

患者さんとご家族の方へ

ポンペ病は神経・筋疾患で、年齢にかかわらず筋力低下を引き起こします。しかし、症状 は人によってかなり異なります。 臨床症状診断と検査、およびポンペ病と共に生きるための対策情報源について詳細が確認できます。

医療関係者の方へ

ポンペ病は進行性の神経・筋疾患です。そのため、患者さんの最適な予後のためには早期の診断 が欠かせません。この疾患の 病理臨床症状、そして診断と管理の選択肢について詳細な情報が得られます。